APPELLO del cuore: una firma per le donne con la sindrome MRKH

La sindrome MRKH è una malattia rarissima, ma non è riconosciuta ufficialmente come tale. Pochissimi ne hanno sentito parlare e, generalmente, si scopre durante l’adolescenza. Vi chiediamo di aiutare le ragazze e le donne con questa patologia ad avere una vita migliore. Basta solo una firma a sostegno della causa: per favore, andate sul sito a firmare la petizione. Ne mancano 600.

In Italia se hai una semplice influenza, il sistema sanitario ti paga anche costosi quanto, a volte, inutili antibiotici ma se hai la sfortuna di avere una di quelle malattie rare, dove le case farmaceutiche non hanno interesse a investire in ricerca, allora ti paghi tutto da solo.

Questo avviene per tante patologie dove la percentuale di rischio di perdere la vita è alta ma i casi sono talmente rari che “non vale la pena” investire per trovare terapie idonee. Esistono poi altre patologie che pur non mettendo a rischio la vita, ne limitano la qualità e le cui conseguenze danneggiano, in molti casi in modo irreversibile, la psiche di coloro che ne soffrono.

Una di queste patologie è la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser chiamata semplicemente sindrome MRKH.

Si tratta di una malformazione congenita femminile legata allo sviluppo delle donne e che ha come conseguenza grave anche l’assenza di utero e tube e variabili malformazioni della vagina.

In pratica si manifesta nelle ragazze in età adolescenziale e impedisce alle giovani di avere dei cicli mestruali ed, ovviamente, di procreare. Oltre l’impossibilità di avere figli questa sindrome, nella peggiore delle sue manifestazioni, impedisce alle donne di avere qualsiasi tipo di rapporto sessuale.

Le donne colpite dalla sindrome MRKH, nel 40% dei casi, presenta anomalie renali, uditive o scheletriche che limitano ancor di più la loro libera attività quotidiana.

Purtroppo questa sindrome non è, attualmente, considerata dal Ministero della Salute come “malattia rara” e, quindi, tutte le cure, più o meno palliative, non sono riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale o esenti da ticket.

Si è creata un associazione composta da donne che soffrono di questo disturbo e che mira a far inserire la sindrome MRKH fra le malattie rare per far si che sia riconosciuta almeno l’esenzione dal ticket su analisi costosissime che le malate e le loro famiglie sono costrette a sostenere con una periodicità costante e che grava sui loro bilanci in modo pesante.

L’associazione sta tentando di raccogliere le 1500 firme on line previste per far pervenire al Ministero della Salute la richiesta di inserimento della Sindrome MRKH fra le malattie rare in modo da ridurre le tante spese sanitarie da sostenere.

L’ultima ribattuta si fa carico di sensibilizzare i suoi lettori perché contribuiscano al successo di questa iniziativa firmando la petizione online che possono trovare sul sito buonacausa.org/cause/riconoscimentomalattiarara

C’è tempo fino al 28 febbraio per raccogliere le 600 firme che ancora mancano per arrivare a 1500.

Non chiediamo denaro ma solo un atto di solidarietà verso le giovani donne e le loro famiglie che si affidano alla sensibilità dei lettori de l’Ultima Ribattuta.

Siamo certi che saprete rispondere nel modo adeguato.

Grazie

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4 Commenti

  1. Maria Laura Catalogna said:

    Salve a tutti! Vorrei ringraziarvi per il contributo che state dando alla nostra associazione. Voglio inoltre ricordarvi che per poterlo dare bisogna confermare l’email che vi viene spedita subito dopo aver firmato.
    Grazie davvero al giornalista che ha scritto l’articolo e a voi tutti.

    Maria Laura Catalogna

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