“Siamo donne rare: dovete riconoscerlo”

Maria Laura Catalogna insieme al compagno con il quale vuole costruire una famiglia
Maria Laura Catalogna insieme al compagno con il quale vuole costruire una famiglia

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è una condizione congenita: una bambina su 4.000 ne è affetta. In Italia sono un centinaio e hanno fondato un’associazione. Maria Laura Catalogna è la loro portavoce e insieme hanno lanciato una raccolta firme per chiedere al ministro Lorenzin che anche questa patologia venga inserita tra le malattie rare.

Non esistono donne di serie A e donne di serie B. Ma, a volte, a fare la differenza può essere un foglio di carta: un certificato medico che specifichi con precisione la propria condizione o un elenco delle malattie rare ufficialmente riconosciute che può permettere di sentirsi più tutelate. A chiederlo è Maria Laura Catalogna a nome suo e di tutte le ragazze che, come lei, sono nate con la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser che comporta mancato sviluppo dell’apparato riproduttivo. Lo chiedono al Servizio Sanitario Nazionale e a Beatrice Lorenzin, in quanto ministro della Salute, donna e futura madre. Perché vogliono supporto per loro e maggiori informazioni per le altre che verranno, perché non debbano più sentirsi sole.

La Mayer Rokitansky Kuster Hauser è una sindrome rara, in teoria. Ma non in pratica. Perché?

«La sindrome di Roki, come la chiamiamo noi, è in tutto e per tutto una malattia rara. Ma non lo è da un punto di vista legislativo, perché non è inserita nell’elenco delle malattie rare del Ministero della Salute. Per far sì che venga identificata come tale dobbiamo inviare la richiesta di riconoscimento al ministro Beatrice Lorenzin e sperare che accetti la nostra proposta. A questa richiesta vorremmo anche allegare la raccolta di firme partita nell’ottobre scorso e che finora ci ha portato a circa 1500 sottoscrizioni».

Se venisse inserita tra le malattie rare come cambierebbe la tua vita e quella delle altre donne con questa sindrome?

«Se venisse riconosciuta come malattia rara probabilmente la mia vita di tutti i giorni non cambierebbe, ma perlomeno mi sentirei accettata dallo Stato che ad ora non ci tratta come dovrebbe».

Che intendi?

«Come le altre Roki, io vorrei che il Sistema Sanitario Nazionale ci supportasse nelle visite che facciamo annualmente: visite ginecologiche, ecografie o, più semplicemente analisi del sangue e delle urine. Esami che potrebbero essere esentati dal pagamento del ticket».

Come mai la situazione è così complicata?

«La sindrome è caratterizzata dalla malformazione o dalla mancanza congenita dell’utero e della porzione superiore della vagina. La MRKH può essere isolata, di tipo I, ma, più frequentemente, si associa a difetti renali, vertebrali e, più raramente, dell’udito e del cuore, ovvero il tipo II. Ma la maggior parte dei medici non conosce la sindrome, siamo noi a doverla spiegare. Così abbiamo non poche difficoltà a farci riconoscere il tipo di Rokitansky da cui siamo affette, nel senso che non riusciamo a trovare medici che si prendano la responsabilità, per ognuna di noi, di scrivere su un foglio se siamo del tipo I o del tipo II. Per noi questo sarebbe il primo passo per poter richiedere l’invalidità e avere un codice esenzione ticket. Personalmente ho fatto richiesta di invalidità, ma non avendo un certificato in cui ci sia scritto che tipo di Roki ho e che attesti che le mie patologie siano tutte correlate tra loro credo che, la mia situazione e quella delle altre, non venga vista come una malattia rara a tutti gli effetti, ma come delle semplici patologie riunite che qualsiasi persona può avere».

La situazione è così in tutta Italia?

«A quanto ne so il codice esenzione esiste in Piemonte e quindi vale solo per le Roki con residenza lì. Se ci dessero il riconoscimento di malattia rara avremmo in tutta Italia un unico codice, con tutto quello che ne consegue in termini di sostegno».

Tu hai creato una fondazione, la prima in Italia. Ascoltando le testimonianze, qual è l’aspetto più difficile da affrontare per chi nasce con la MRKH?

«L’aspetto più difficile per ognuna di noi è quello di affrontare il fatto che non potremmo mai avere figli naturali. Ma anche, come spiegavo prima, quel momento frustrante e deprimente in cui andiamo da un medico in cerca di aiuto e di sostegno e invece ci ritroviamo a dovergli spiegare per filo e per segno cos’è questa sindrome e cosa comporta».

La maternità. Quali sono le opzioni al momento disponibili per renderla possibile?

«La maternità per noi è quasi un tabù. L’unico modo che abbiamo per poter avere figli è l’adozione, ma come si sa è un tragitto molto lungo e soprattutto costoso. Alcune delle Roki hanno avviato le pratiche di adozione, ma dai loro racconti – attese, visite psicologiche, esami HIV e tanti soldi – mi passa quasi la voglia anche solo di pensare di intraprendere un tragitto così tortuoso. Anche perché non è detto che la coppia venga riconosciuta idonea per l’adozione».

Quali sono le alternative all’adozione?

«C’è la crioconservazione degli ovociti. Ovviamente costosa e qui in Italia non è prevista per le donne con questa sindrome, in quanto in futuro non potremo usufruire dei nostri ovuli dato che non abbiamo l’utero. Bisognerebbe dunque andare all’estero, dove sarebbe possibile anche magari l’opzione dell’utero in affitto. Ma si tratta di percorsi costosi, come se non bastassero tutti i soldi che i nostri genitori hanno dato a medici e strutture sanitarie per le varie operazioni che abbiamo dovuto subire. In Norvegia si parla del trapianto di utero, ma è ancora in fase sperimentale. Per farlo credo ci voglia una grande forza d’animo e io, sinceramente, non ce l’ho. Non per un’altra operazione che potrebbe andare male».

Quanto la Sindrome di MRKH condiziona la tua vita?

«Condiziona perlopiù il rapporto che ho con gli altri. Tutte quelle promesse dei medici mi hanno sempre fatto sperare in qualcosa di migliore ed ora quando qualcuno mi dice “andrà tutto bene”, “non sei sola” ho paura a tendere la mano. So di avere attorno persone che mi vogliono bene e che tengono a me e spero che queste capiscano i miei silenzi e le mie paure e non mi abbandonino».

Quanto potrebbe migliorare se chi di dovere prendesse finalmente una posizione?

«Se il ministro Lorenzin accettasse la nostra richiesta di riconoscimento come malattia rara, se facesse in modo che i medici di tutta Italia certificassero la sindrome ad ognuna di noi Roki, se riuscisse a darci delle agevolazioni – economiche e temporali – per adottare un bimbo probabilmente mi sentirei una persona più sicura, con una voglia maggiore di vivere la mia vita e con la consapevolezza che un giorno potrò, insieme al mio compagno, avviare le pratiche per l’adozione e formare una famiglia».

 

Firmate anche voi la petizione online. 

 

 

 

 

 

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