Anoressia e Tso, “Non lasciatele morire di fame”

“Sindrome di interesse psichiatrico ed endocrinologico, caratterizzata dalla mancanza persistente di appetito”. Questa è la definizione di “anoressia”. Una descrizione fredda che nulla ha a che vedere con l’angoscia, la nausea, il dolore di quanti soffrono di questa malattia e con la disperazione e il senso di impotenza delle loro famiglie.

Perché l’anoressia è una malattia subdola, un mix micidiale di problemi sociali, fisici e psicologici che distruggono corpo e anima. Ha molte facce, ma la più infida è quella che viene chiamata “anoressia nervosa”, funzionale, dove persone all’apparenza normali (sebbene visibilmente sottopeso) nascondono un segreto: un rapporto ossessivo con il cibo. La fame diventa la tua migliore amica, sentirne lo stimolo e riuscire a controllarlo ti dà una sorta di carica per affrontare tutto. Tu puoi controllare ogni cosa, ogni singola caloria ingerita, e questo ti dà potere. Finché tutto precipita. Finché tutto è fuori controllo. Finché non è troppo tardi. Un suicidio dilazionato nel tempo.
In questi giorni è stata presentata alla Camera una proposta di legge da parte della deputata del Pd Sara Moretto con la quale si chiede – nei casi più gravi – di imporre il nutrimento e le cure psicologiche e psichiatriche per le ragazze e, sempre più, i ragazzi che rifiutano il cibo. Come intervento “salva-vita”. Perché di questo stiamo parlando: di persone che si lasciano morire di fame. Come ha spiegato la deputata «la bulimia e l’anoressia nervosa sono disturbi psichiatrici, ma non c’è una norma che obbliga i pazienti maggiorenni ad accettare la nutrizione obbligatoria, se la rifiutano. C’è un buco normativo. […] È urgente fornire alle famiglie delle persone affette da disturbi del comportamento alimentare uno strumento per evitare di dover assistere alla morte dei loro cari». Perché le persone affette da anoressia funzionale e bulimia negheranno di avere un problema con il cibo fino alla morte. In Italia, le persone colpite da disturbi alimentari sono circa 3 milioni (per la maggior parte si tratta di adolescenti: a volte ci si ammala anche a 10 o 12 anni). E su 100mila di loro fino al 10% muore, per complicanze organiche o per suicidio. E il Tso interverrebbe quantomeno sulle prime. «Dobbiamo cercare di dare una risposta uniforme su tutto il territorio nazionale – ha aggiunto Moretto – per questo credo che il Tso per la nutrizione debba essere fornito dal Ssn, nelle strutture pubbliche di tutta Italia, e debba essere gestito da una équipe multi professionale includente almeno psichiatri, esperti in nutrizione clinica e pediatri. Spero che questa proposta possa accendere un dibattito e rompere il muro di silenzio che esiste su queste patologie». Ma le reazioni alla proposta di legge non sono state quelle che ci si aspettava. Tra le critiche c’è la considerazione che l’anoressia non compromette la consapevolezza del paziente così tanto da giustificare un TSO che, di fatto, sospende il diritto del malato a rifiutare le cure. Come si concilia il dovere di un medico di salvare una vita e l’autodeterminazione del malato? A rispondere è il dottor Armando Cotugno, responsabile della UOSD “Disturbi del comportamento alimentare” dell’Asl Roma E.

Qual è il suo giudizio in merito alla proposta di legge dell’onorevole Moretto sulla possibilità di imporre il nutrimento e le cure psicologiche e psichiatriche nei casi di pazienti anoressiche a rischio di vita?

«Penso sia un atto di civiltà. Tra gli adolescenti l’anoressia nervosa è la terza causa di morte dopo i tumori e gli incidenti. Mentre tra le malattie psichiatriche è la prima. Stiamo parlando di pazienti che a causa del loro disturbo psichiatrico non accettano le cure che salverebbero loro la vita».

In base alla sua esperienza, avrebbe cambiato qualcosa rispetto al contenuto della proposta?

«L’unica perplessità che ho è che il Tso possa essere eseguito all’interno dei reparti psichiatrici. La proposta di legge avanza l’ipotesi di due strutture possibili: nei reparti psichiatrici o nelle strutture dedicate al trattamento in urgenza dei pazienti a rischio di vita. Qui si sta parlando di interventi “salva-vita”, il che è un po’ al confine con il reparto di trattamento semi-intensivo. I reparti psichiatrici, per come li conosco io che vi ho lavorato per 18 anni, non sono strutture idonee a ospitare queste pazienti – che devono fare in primis un trattamento nutrizionistico oltre che a un trattamento psichiatrico – per la tipologia di pazienti che normalmente ospita. Probabilmente l’onorevole Moretto, che viene dal Veneto, ha un’esperienza diversa sullo stato di queste strutture. Per cui, se questa legge implicitamente potesse riuscire a far riformare i nostri servizi psichiatrici di diagnosi e cura attraverso la creazione di aree dedicate per questa specifica patologia avrebbe anche un altro merito oltre a quello di intervenire su situazioni limite».

A seguito della proposta è nata una diatriba fomentata da chi dice che non si può costringere una persona a mangiare. Qualcuno ne ha chiesto persino il ritiro. Cosa a suo avviso non è stato capito del ddl?

«Prima di parlare di ideologie e massimi sistemi, perdendo di vista la concretezza della realtà quotidiana di alcune persone, bisognerebbe almeno fare lo sforzo di leggere con attenzione il testo della proposta di legge. Noi medici, noi psichiatri che ci occupiamo di questo problema mai e poi mai obbligheremmo a un Tso una paziente anche se sottopeso, ma che continua a svolgere la sua vita e che ha un’alimentazione sicuramente ridotta ma che tutto sommato funziona. Quindi non si tratta di legare una paziente e metterle una flebo o un sondino nasogastrico e lasciarla lì. Il disegno di legge riguarda le situazioni estreme, in cui la paziente è in pericolo di vita e non è in grado di accettare le cure per uno stato di malattia. Il ddl vorrebbe estendere la prassi anche alle pazienti maggiorenni. Quelle minorenni possono essere ricoverate su richiesta dei genitori. Allo stato attuale delle cose, può succedere che una paziente minorenne resti svariate settimane in un reparto magari di gastroenterologia e venga sottoposta a una nutrizione forzata senza però ricevere un aiuto psicologico. La legge, invece, andrebbe a combinare i due elementi necessari nel trattamento d’urgenza: il sostegno psichiatrico e psicologico che lavora sulla motivazione ma anche la necessità di cure organiche, perché altrimenti la paziente muore letteralmente di fame».

Dunque i soggetti della legge sarebbero comunque i casi limite, maggiorenni o minorenni che siano?

«Noi stiamo parlando solo di interventi “salva vita”. E non è un caso che la proposta di legge nasca in Veneto dove la rete per la cura dei disturbi del comportamento alimentare è particolarmente articolata e fluida. Ma anche laddove c’è una struttura su base regionale ben organizzata con ambulatori, residenze, centri diurni, tutti dedicati al trattamento dei disturbi alimentari purtroppo non possiamo negare che il 10% delle pazienti anoressiche e bulimiche rifiuta il trattamento e si espone a situazioni molto pericolose per la propria vita».

In questo caso si interverrebbe con un Tso…

«Quando il livello di cura non riesce a soddisfare le necessità della paziente perché c’è uno stato di gravità psico-patologica molto elevato noi interveniamo con il Tso. Ma la proposta di legge su questo è molto chiara: si fa riferimento alla cura di gravi disturbi del comportamento alimentare. E se si leggesse con attenzione la proposta di legge ci si renderebbe conto che si parla esclusivamente di pazienti a rischio di vita che rifiutano le cure».

Come aiutare invece chi è affetto da anoressia funzionale e che apparentemente conduce una vita “normale”, seppur fortemente sottopeso?

«Qui entriamo in un grande buco nero. Nel caso di una paziente sottopeso, amenorroica, ma con un lavoro, una vita relativamente normale non la si può obbligare a curarsi, anche se passasse la legge. Non si connota come “caso grave”, estremo. Se rifiuta le cure ma riesce a condurre la sua vita per quella che è la “sua” normalità, per lei non possiamo fare nulla. Non la possiamo obbligare a curarsi, tantomeno a mangiare. L’unica cosa che si può fare è “accompagnarla” fino a quando questa paziente non starà più in piedi per via della denutrizione. E questo è il caso che la legge prevede, è una paziente talmente grave che dovremmo intervenire sul piano della nutrizione forzata, perché sappiamo che questa paziente non lo accetterà mai un ricovero. Per caso grave intendiamo una persona che non riesce più a fare nulla, che non riesce ad uscire di casa e che se non si fa qualcosa rischia di morire. Non stiamo parlando assolutamente delle pazienti che a loro modo trovano un equilibrio. In questi casi si lavora con i familiari, il coniuge, cercando di portare la paziente ad avere un comportamento meno a rischio. Ma sappiamo anche che l’anoressia nervosa purtroppo è una malattia che tende alla cronicità se non si interviene nei primi tre anni di malattia».

 

 

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