Malattie rare, Rokitansky: se l’esenzione è una questione di coscienza

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C’è un medico in sala? Magari uno coscienzioso, scrupoloso. Uno che prima di parlare si informa. E, soprattutto, tiene conto della dignità di una paziente affetta da una delle tante, troppe, malattie rare e che entra ed esce dagli ospedali da quando è solo una bambina? Perché se questo medico c’è, si faccia avanti e si comporti come ci si aspetta da chi ha giurato di operare per il bene dei malati. Gli altri si mettano una mano sulla coscienza.

Maria Laura Catalogna si sente ripetere che è “più unica che rara” da quando aveva undici anni. È nata con la sindrome di MayerRokitanskyKusterHauser >>leggi qui<< patologia che colpisce una neonata su 4500: niente vagina, niente utero. Quindi niente mestruazioni, niente rapporti sessuali (a meno di dolorose operazioni chirurgiche), niente figli. Ma tante ripercussioni sulla salute, con regolari esami di monitoraggio: visite ginecologiche, urologiche, cardiologiche e ortopediche (per citare solo quelle più importanti).

Finora le ragazze nate con questa sindrome hanno dovuto pagare di tasca propria ogni esame e ogni visita specialistica. Maria Laura da anni si batte per veder legittimati i propri diritti, come appunto quello all’esenzione dal ticket, come previsto per le patologie croniche.

La Rokitansky è, infatti, una malattia rara, ma non ancora riconosciuta ufficialmente come tale. Sebbene, nonostante le illusioni, la Lorenzin non l’abbia inserita nell’elenco delle 110 malattie rare che sono entrate a far parte dei Lea >>leggi qui<< il Ministero ha inviato a Maria Laura – in quanto presidentessa dell’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser – un documento ufficiale >>clicca qui<< con il quale ribadiva che “le persone affette dalla Sindrome godono comunque del diritto all’esenzione per tutte le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio della patologia e delle sue complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti attraverso il decreto ministeriale n. 329 e successive modifiche, che prevede la condizione 051 “SOGGETTI NATI CON CONDIZIONI DI GRAVI DEFICIT FISICI, SENSORIALI E NEUROPSICHICI”. Non vi è dubbio, infatti, che la menomazione che colpisce le donne interessate rappresenti una condizione di grave deficit che merita una speciale tutela“.

Il che, nonostante sia scritto in “burocratese”, è abbastanza chiaro: le Roki, come si chiamano tra di loro le ragazze nate con questa sindrome, hanno diritto all’esenzione. Forte di questa lettera, Maria Laura è andata da un medico della ASL di Teramo che, dopo aver letto la documentazione ed essersi aggiornato sulla nuova normativa, non ha esitato un attimo a concedere l’esenzione del ticket alla ragazza.

Purtroppo ad un’altra Roki non è andata così: lei si è presentata alla ASL di Padova e ha chiesto informazioni sull’esenzione. L’hanno mandata a parlare con un medico cardiologo che, invece di ammettere di non conoscere la patologia (sebbene la sindrome abbia anche ripercussioni a livello cardiaco) non ha voluto leggere la cartella clinica della ragazza, ha liquidato la lettera del Ministero con un «e chi mi dice sia autentica?» e ha consigliato alla paziente una visita neuropsichiatrica «perché la vedo bella sana» quindi semmai era il caso di verificare al massimo eventuali  «deficit neuropsichici». Morale della favola: esenzione negata.

Abbiamo contattato il dottore di Teramo per capire com’è possibile che sia accaduta una cosa del genere e ci ha risposto che, al netto dell’ignoranza e della maleducazione, ogni ASL agisce in autonomia, cercando di rispettare le linee guida imposte a livello nazionale. Sta ad ogni medico, dunque, avere l’accortezza – come ha fatto lui, del resto – di studiare bene le normative, verificare i documenti, capire la situazione, caso per caso. E laddove la legge è fumosa o contraddittoria, agire per il bene della paziente.  «Stiamo parlando di donne nate senza alcuni organi che entrano ed escono dagli ospedali da quando hanno dieci anni. Se il decreto parla di “gravi deficit fisici, sensoriali e neuropsichici” non c’è molto da interpretare. Secondo me c’erano tutte le condizioni per l’esenzione, anche senza la lettera del Ministero. Se ho sbagliato, ne risponderò in prima persona. Ma, in coscienza, so di aver fatto la scelta giusta». 

Possibile che il destino di queste ragazze sia legato al caso di trovarsi davanti o meno una persona coscienziosa? Possibile che debba ridursi tutto a una questione di “interpretazione”? Non possiamo accettarlo. Per questo lanciamo un appello a quei medici che nelle prossime settimane, in tutta Italia,  verranno contattati da una Roki per l’esenzione dal ticket: è un suo diritto, le spetta. Studiate la sindrome, informatevi sulla normativa e, soprattutto, ricordatevi che il vostro dovere è la tutela della salute psico-fisica della persona che, fiduciosa, vi si siede di fronte. Altrimenti cambiate mestiere.

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3 Commenti

  1. Raffaella Castagno said:

    Salve io sono affetta da questa sindrome e da quando mi è stata diagnosticata non ho fatto nulla . Vorrei sapere a chi rivolgermi perché a volte neanche i medici non sanno cosa fare .

  2. 22ottobre said:

    E’ molto triste che un bellissimo articolo, che si occupa di problemi che potrebbero interessare tutti, non susciti nessun commento. Ma quelli dell’ANAS dove sono? Sempre a lamentarsi degli altri, e a giudicare l’operato dei colleghi, che a loro dire sono tutti disonesti. Quello che vi deve indignare deve essere quello che viene riportato in questo articolo. Mi complimento con Lei, dott.ssa Brega, per il bell’articolo.

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