Ha l’Huntington ma continua a danzare

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Parla Alessia, in occasione della presentazione al Ministero della Salute de “La mia storia è quella di mio fratello”, volume curato dall’Osservatorio Malattie Rare, in cui racconta di suo fratello Emanuele, 27 anni, affetto dalla malattia di Huntington da quando ne aveva 19.

Lui quando ha saputo la diagnosi ha detto che non aveva alcuna intenzione di vivere la malattia come uno svantaggio e con grande determinazione, nonostante i sintomi, ha continuato a fare quello che fanno tutti  i ragazzi della sua età, compreso ballare.

L’Huntington è una malattia neurodegenerativa progressiva, tra i sintomi più evidenti, movimenti involontari, la perdita delle capacità cognitive e l’insorgenza di disturbi psichiatrici. In Italia ne soffrono tra le 6 e le 7 mila persone. Si tratta di una patologia ereditaria, Emanuele l’ha ereditata dal padre, morto 5 anni fa poco più che cinquantenne.

Mio fratello è addirittura rarissimo – sottolinea Alessia – di solito questa malattia insorge tra i 30 e i 40 anni, invece lui a 19 anni diceva di non riuscire a concentrarsi a scuola. Un giorno poi ha detto a me e mia madre che si sentiva strano e che pensava fosse riconducibile alla malattia di papà. Aveva ragione. Dopo è toccato a me fare il test. Emanuele mi sollecitava a farlo subito, diceva di essere certo che io quella malattia non ce l’avevo. Il test è risultato negativo, lui era felicissimo”.

“Per diverso tempo ho provato un senso di colpa terribile. Perché mio fratello è malato e io no? Mi chiedevo. Fino a che non ho capito che ero fortunata e dovevo fare qualcosa. Ho fondato l’Associazione “Noi Huntington”, la rete italiana dei giovani, organizziamo incontri e attività con i malati e i loro familiari, condividiamo, perché questa malattia non è solo sofferenza, può portare una carica di positività e speranza, come quelle che mi dà Emanuele”

Emanuele non può lavorare a causa delle difficoltà di concentrazione ma coltiva tutte le sue passioni, viaggia con la sorella, va in bicicletta e si lancia nel ballo latino-americano perché gli piace davvero tanto – racconta Alessia – e soprattutto sempre con il sorriso sulle labbra”.

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